2014年2月27日，“罕•见的世界”摄影展暨中国罕见病学术研讨会在京召开。众多社会知名人士、罕见病医学专家及媒体同仁参加了此次活动。

在展览开幕式现场，华大基因副总裁、北区总负责人王洪琦作为嘉宾代表致辞，他认为，罕见病并不仅仅需要医生和患者关注，更需要整个社会加强对罕见病等医学知识的科学了解和关注。在目前治疗水平有限的情况下，提高罕见病的诊断水平，使患者得到及时准确诊断对患者和家庭来说意义深远。华大基因也将继续关注罕见病群体，并为罕见病诊断、研究尽最大的努力。同时他也表示希望政府加大投入，也希望全社会都来关心和关注他们。

据了解，此次摄影展通过纪实摄影全面展现罕见病群体生存现状。通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。北京是继上海之后全国五大城市巡回展览的第二站。

本次为期8天的展览将展出200余幅照片，同时配以文字、影像、实物等多种形式，全方位立体展现罕见病群体的生存现状和面临的困境。罕见病发展中心主任黄如方表示，希望通过这样的纪实展览，吸引更多公众感受和了解罕见病。

2月28日，参与此次活动的各地医学专家齐聚万寿宾馆就罕见病召开中国罕见病学术研讨会。华大基因首席科学家祁鸣教授主持并与现场专家共同讨论协商，提供罕见病三联防控的解决方案。研讨会最终形成罕见病关爱联盟，为促进罕见病的医疗救助和社会保障机制的进展以及日后罕见病群体疾病诊断、治疗和研究提供更为直接的帮助。