白塞病友互助联盟来访华大 将共同开展白塞氏病基因组研究
2014-01-13 00:00:00.0
2014年1月5日,白塞病友互助联盟成员30余人来访华大基因,华大基因董事长汪建、战略规划委员会主任朱岩梅、华大医学高瑞等予以热情接待。
来宾参观了华大基因的展厅,听取了华大医学的高瑞博士题为“白塞病免疫组库检测病友志愿者招募”活动的介绍,并就相关话题与汪建董事长进行了亲切的会谈。
会谈中,汪建董事长提出华大基因将与白塞病友互助联盟开展白塞病基因组研究,并建议白塞病友互助联盟作为病友组织发起倡议,希望社会公众、医学专家和政府都关注和支持白塞病的研究,华大基因将联合国内的免疫学科权威医院支持。来宾听闻汪建董事长的建议倍受鼓舞,期盼这一天能早日到来!
白塞病友互助联盟介绍
成立于2005年5月,以为白塞氏病病友建立平等、受尊重的社会环境为使命,由白塞氏病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。